Na onkologické klinice ve státě Massachusetts pracuji od března 2020. Můj první nástupní den byl zároveň dnem, kdy začal v tomto americkém státě tzv. lockdown. Ve zdravotnických zařízeních ambulantního typu byl ze dne na den zahájen krizový režim; pracovníci, kteří byli k provozu zařízení nezbytní (essential staff), např. lékaři, sestry a technický personál, pokračovali v práci na stanovišti, zatímco ostatní (non-essential staff) začali pracovat z domova. Mezi ně patřili i ti, kteří se věnují psychosociální péči, tedy sociální pracovníci, psychologové, psychiatři. Jakkoliv bylo náročné zacvičovat se na nové pracovní pozici bez přímého kontaktu s kolegy a nadřízenými, moje osobní „újma“ byla zanedbatelná ve srovnání s dopadem krizového režimu na pacienty kliniky. Od začátku koronavirové pandemie uplynuly dva roky, během nichž se onkologičtí pacienti museli potýkat s problémy s dostupností psychosociální péče, a ačkoliv je nynější situace blízká stavu před pandemií, řada potíží, kterým se tento článek věnuje, přetrvává dodnes a vyskytly se i problémy nové.
Ztráta neformálních zdrojů psychosociální podpory
První rok a půl pandemie trval přísný zákaz návštěv na klinice, což v praxi znamenalo, že se pacienti dozvídali informace o diagnóze a léčbě, aniž by jim byl nablízku rodinný příslušník nebo jiná osoba poskytující podporu. Neformální zdroje psychosociální podpory (rodina, přátelé a známí) jsou nesmírně důležité při zvládání náročných životních situací a u většiny pacientů není třeba zapojit pomoc profesionála. Během pandemie však nastala situace, kdy pacient seděl sám v ordinaci lékaře a chyběl mu blízký člověk, který by poskytnul slova útěchy nebo ho držel za ruku v těžké chvíli. Zdravotníci museli dodržovat přísná pravidla zabraňující přenosu koronavirové infekce a pro pacienty bylo těžké přijmout špatnou zprávu o jejich zdravotním stavu od lékaře, který stál metr a půl od nich, s obličejem schovaným za rouškou a ochranným štítem. A naopak, o dobré zprávy nebylo s kým se v dané chvíli podělit, což mělo na psychiku pacienta také negativní vliv. Jen někteří pacienti byli schopni využít komunikační technologie a mít rodinu nebo přátele připojeny virtuálně přes hlasitý odposlech na telefonu nebo videokonferenci, a i zde logistika často vázla. Podobná situace nastávala během léčebných infuzí. Pacienti trávili na klinice řadu hodin osamoceni se svými myšlenkami a pocity, aniž by je mohli sdílet s blízkou osobou. Nároky na ošetřovatelskou péči se tak zvyšovaly, protože sestry musely být připravené poskytnout emoční podporu a mnohdy i pouhé rozptýlení, kterého by se pacientům v době před pandemií běžně dostalo od jejich doprovodu.
Zákaz návštěv měl negativní dopad nejen na pacienty, ale i na ty, kteří museli zůstat venku, tedy rodinu a přátele. Zvláště u starších pacientů nastávaly problémy praktického rázu, kdy jejich pečovatelé (partneři a dospělé děti) pociťovali akutní nedostatek informací, které by za normálních okolností obdrželi během návštěvy lékaře spolu s pacientem. Důsledkem byl nárůst telefonátů na kliniku a frustrace rodinných příslušníků.
Změny v komunikaci s pacientem
V tomto kontextu není překvapením, že sociální pracovníci zaznamenali během pandemie nárůst žádostí o poskytnutí psychosociální péče. Prvních několik měsíců probíhal kontakt s pacienty pouze virtuálně, tedy přes telefon nebo videokonferenci, protože sociální pracovníci coby non-essential staff pracovali z domova. Zhruba za 6 měsíců od začátku pandemie jsme na klinice přešli do tzv. hybridního modelu (práce na klinice v kombinaci s prací z domova). Za dalších 9 měsíců došlo k uvolnění krizových opatření a pacienti si s sebou mohli začít vodit jednu blízkou osobu jako doprovod, jak do ordinace lékaře, tak i do infuzního centra. V tomto režimu se nacházíme i nyní (podzim 2022).
Virtuální kontakt sociálního pracovníka s pacientem má své výhody i nevýhody. Především starší pacienti mají možnost pouze telefonovat, protože nemají potřebné technologie a dovednosti k videokonferenci. Navíc mají potíže se sluchem a výslovností, a protože málokdo má dnes už pevnou linku, často řešíme i špatný signál a celkovou kvalitu zvuku. Možnosti psychosociální intervence po telefonu u starších pacientů nebo pacientů s velkým funkčním postižením jsou velmi omezené. Mnohem efektivnější jsou videokonference, pokud s nimi pomáhají rodinní příslušníci, kteří jsou zapojeni do péče o pacienta a mohou přispět do diskuze v reálném čase. Velkou výhodou videa je možnost posoudit celkové vzezření pacienta, které je pro sociální pracovníky nezbytné, pokud mají za úkol zhodnotit pacientův duševní stav a jeho schopnost o sebe pečovat. Do záběru videokamery se navíc dostane i pacientovo domácí prostředí, jehož stav má rovněž vypovídající hodnotu. Pacienti v mladém a středním věku obecně videokonference vítají a někteří je i upřednostňují před osobním kontaktem (návštěvou kliniky), protože jsou pro ně snadno dostupné, šetří jim čas a prostředky na dopravu. Bohužel také platí, že pacienti s nižším socioekonomickým statusem mají s dostupností videokonference větší problém, například proto, že mají odpojený internet a nemají mobilní data, anebo nechtějí vystavit stav domácnosti pohledu sociálního pracovníka. Nevyhovující bydlení, přeplněné byty, nedostatek soukromí, hluk, narušené rodinné vztahy (včetně domácího násilí) mohou být důvodem, proč pacienti možnost videokonference odmítnou.
Řada pacientů, kteří byli k použití videa svolní v začátcích pandemie, kdy nebylo jiné volby, od této metody kontaktu se sociálním pracovníkem nyní upouštějí a preferují osobní schůzku. Koronavirová pandemie ukázala, jak moc je osobní kontakt důležitý, kolik toho můžeme vyvodit z neverbální komunikace pacienta a naopak – pacienti potřebují zpětnou vazbu, potřebují vidět náš obličej, naše neverbální reakce, které pomohou odhadnout, zda jim rozumíme.
Prohloubení již existujících nerovností ve společnosti
Jedním z důsledků pandemie je fakt, že videokonference dnes ve společnosti běžně nahrazují osobní setkání, ať už se jedná o pracovní schůzky, poradenství s klientem či terapeutická sezení. Slýchám od pacientů, kteří hledají ve své komunitě psychoterapeuta k dlouhodobější léčbě duševních problémů, že většina terapeutů dnes nabízí pouze setkání po telefonu nebo přes počítač, a je problém najít někoho, kdo se s nimi setká osobně. A řada mých pacientů, kteří jsou v dlouhodobé ambulantní psychiatrické péči, hovoří se svým psychiatrem už pouze po telefonu. I když má psychosociální péče „na dálku“ nespornou řadu výhod, její dostupnost pokulhává zejména u pacientů, kteří jsou z různých důvodů zranitelní, ať už je příčinou vyšší věk, finanční tíseň a chudoba, nedostatečné vzdělání, domácí násilí, imigrační status a rasová příslušnost. Sociální určovatele zdraví (social determinants of health) jsou environmentální, sociální, politické, kulturní a ekonomické faktory, které ovlivňují zdravotní stav jednotlivce, a ukazuje se, že jsou to právě tyto faktory, které ovlivňují zdravotní stav jednotlivce více než genetické dispozice nebo jeho rozhodnutí, jak s vlastním zdravím naložit (Craig et al. 2013). Bohužel se ukazuje se, že koronavirová pandemie jen více prohloubila nerovnost (disparity) v dostupnosti zdrojů ve společnosti, a ti, kteří byli znevýhodněni již před pandemií, trpí jejími důsledky nejvíce.
Dostupnost domácí péče
Domácí péče už řadu desetiletí pomáhá zmírňovat tyto rozdíly v dostupnosti zdrojů. Její pracovníci jsou dobře obeznámeni s domácím prostředím pacienta a jeho rodinnou situací (ekosystémem pacienta). Mohou rychle reagovat na jeho potřeby a hledat společně řešení problémů. Domácí péče nejen u onkologických pacientů přispívá k psychické pohodě a lepším zdravotním výsledkům, a i z ekonomického hlediska představuje výraznou úsporu. V USA by např. výdaje z veřejných financí na pobyt jedné osoby v léčebně dlouhodobě nemocných zajistily domácí a komunitní péči u tří seniorů nebo osob se zdravotním postižením (Spitzer, Davidson 2013). Domácí péče je v USA široký pojem zahrnující nejrůznější formy zdravotnické (včetně paliativní a hospicové), pečovatelské a psychosociální péče. Bohužel, koronavirová krize zapříčinila masový odchod pracovníků z této sféry služeb, protože se báli o své vlastní zdraví nebo nechtěli nákaze vystavit své rodinné příslušníky. Velká část pracovníků se už zpátky k domácí péči nevrátila a agentury, které domácí péči poskytují, ať už soukromé či financované z veřejných peněz, mají problém najít a proškolit nové zaměstnance. Čekací doby na domácí péči se prodlužují, což má ve výsledku neblahý vliv na zdravotní stav pacientů a vede k častějším hospitalizacím.
Během koronavirové pandemie jsme poměrně záhy zjistili, že snažit se o rychlý návrat k normálu nás jen zbytečně stresuje a zvyšuje naši existenciální úzkost. V USA se prosadil termín „new normal“; naše úsilí má směřovat k hledání nových způsobů a forem bytí, které berou v potaz zkušenost z pandemie, ve všech oblastech společenského života, včetně zdravotních a sociálních služeb. Nastavujeme nová pravidla poskytování psychosociální péče a coby sociální pracovníci máme jednu velkou výhodu – z podstaty naší profese je pro nás klient vždy na prvním místě a naše úsilí směřuje k tomu, aby se cítil bezpečně, měl k nám důvěru, vyjádřil své pocity, myšlenky a potřeby, a abychom ho získali ke spolupráci a pomohli mu tak jeho potřeby naplnit. Naši klienti jsou pro nás primárním zdrojem informací o tom, jak koronavirová krize ovlivnila jejich životy, jaká pandemická opatření měla smysl, kde naopak zaznamenali největší ztráty, co jim pomohlo v dobách největší krize. Chvíli potrvá, než budou k dispozici studie hodnotící dopad koronavirové pandemie, ale my, sociální pracovníci, můžeme už teď aktivně naslouchat našim klientům, sbírat empirická data a přizpůsobit naši každodenní praxi novým podmínkám a výzvám.
Lenka Phelps,
sociální pracovnice na onkologické klinice ve státě Massachusetts, USA
Použitá literatura a zdroje:
CRAIG, S. L., BEJAN, R., MUSKAT, B. 2013. Making the invisible visible: Health social workers addressing the social determinants of health. Social Work in Health Care, 52(4) 311–331.
SPITZER, W. J., DAVIDSON, K. W. 2013. Future trends in health and health care: Implications for social work practice in an aging society. Social Work in Health Care, 52(10) 959–986.
