Podpora rodinných příslušníků pečujících o člověka s demencí

Jedním z důležitých současných úkolů sociální práce je podpora rodin nebo jednotlivců, kteří se starají o blízkou osobu trpící demencí. Demence je závažné organické duševní onemocnění, které se projevuje úbytkem kognitivních funkcí, poruchami emotivity a poruchami chování. Příznaky demence způsobují postupnou ztrátu soběstačnosti nemocného. Podle příčiny poškození mozku se rozlišuje více typů demencí. Ve více než polovině případů onemocnění je příčinou degenerativní onemocnění mozku, tzv. Alzheimerova demence, ostatní demence jsou důsledkem jiných onemocnění, jako jsou např. opakované cévní mozkové příhody, nádory apod. Alzheimerova demence je nevyléčitelná nemoc, s průměrnou délkou trvání 7–8 let. Nemoc nelze vyléčit, je však přínosné ji léčit, protože farmakologická léčba zpomaluje průběh a oddaluje nejtěžší stádia nemoci.

Pravděpodobnost onemocnění se zvyšuje s věkem. Podle údajů mezinárodní organizace Alzheimer Europe trpí demencí přibližně 1,5 % evropské populace. Ve věku 65 a více let je to 7–8 %, nad 80 let 20 % a nad 90 let dokonce 50 % nemocných s demencí. V současnosti žije v České republice přes 150 tisíc lidí s demencí, z toho o zhruba 100 tisíc lidí s demencí se starají jejich blízcí a počet těchto neformálních (rodinných) pečujících se odhaduje na 250 tisíc (Zpráva o stavu demence 2016).

Veřejnost, odborníci i vládní programy se shodují v důležitosti podpory života v přirozeném sociálním prostředí ve všech životních etapách. Rodinná péče umožňuje nemocným žít ve známém prostředí, s blízkými lidmi a minimalizuje ztrátu užších i širších sociálních vazeb a oblíbených aktivit. V porovnání s rezidenčními zařízeními je levnější, zachovává kvalitu života nemocného a prodlužuje i aktivitu a soběstačnost takto nemocných.

Péče o blízkého trpícího demencí představuje ve většině případů pro pečující značnou zátěž s negativními důsledky v oblasti psychické, somatické, sociální a finanční.

Sociální práce je nesporně důležitou součástí komplexní péče o nemocné. V tomto sdělení se zaměříme na její nezastupitelnou roli v podpoře pečujících rodin.

Zákonem vymezené sociální služby nejsou primárně zaměřeny na rodinné pečující jako na cílovou skupinu, ale snižují zátěž pečujících tím, že přebírají část přímé péče o nemocného, např. asistenční služby, pečovatelská služba, denní stacionáře, pobytové odlehčovací služby, sociálně aktivizační služby apod. Přímá podpora pečujícím bývá poskytována jako součást služeb určených pro seniory, resp. pro osoby s demencí, a mívá podobu individuální, skupinové nebo rodinné intervence.

Mezi nejčastěji poskytované psychosociální intervence pečujícím osobám patří poradenství, podpůrné skupiny a edukativní (psychoedukační) programy. Cílem intervencí je snížení pociťované pečovatelské zátěže včetně depresivních a úzkostných příznaků a zvýšení erudice, co se týče znalosti problematiky péče, ošetřovatelských a komunikačních dovedností a informovaného rozhodování o léčbě a péči o nemocného.

Prvním kritickým momentem rodinné péče je její samotný začátek, kdy rodina začne u svého člena pozorovat poruchy paměti a problémy s vykonáváním určitých aktivit a není jasné, zda se jedná o příznaky závažného onemocnění, nebo nevýznamné involuční změny související s věkem, případně dočasnou reakci na somatickou či psychickou zátěž. Situaci neulehčuje ani to, že nemocný sám zhoršení nepozoruje či dokonce popírá a odmítá návštěvu specialisty, a že příznaky v mnoha případech bagatelizuje i lékař, na kterého se rodina obrátí. Rodinní pečující se na cestě ke vhodné odborné péči mnohdy setkávají s nepochopením a nedostatkem informací. Včasná diagnostika Alzheimerovy nemoci je přitom zásadní jak pro zahájení léčby, která pozitivně ovlivní průběh nemoci, tak s ohledem na sociální aspekty léčby onemocnění, tj. na vyhledání formálních i neformálních zdrojů péče a podpory. Je to problém, který vyžaduje multidisciplinární přístup, a sociální pracovníci mohou v roli koordinátorů péče podstatně přispět k jeho řešení.

V současné době se kromě ambulancí specializovaných lékařů, nejčastěji neurologických, psychiatrických nebo geriatrických, provádí diagnostické neuropsychologické testování také v poradnách pro poruchy paměti při vybraných ambulantních nebo lůžkových zdravotnických zařízeních[1] nebo v celorepublikové síti kontaktních míst České alzheimerovské společnosti, kde testování provádějí zaškolení odborníci v různých typech sociálních služeb pro seniory či v lékárnách[2].

Ještě nízkoprahovějším řešením problému jsou screeningové dotazníky pro příbuzné, které mohou v poradenství použít sociální pracovníci bez speciální kvalifikace. Screeningový nástroj slouží jako rychlý a levný odhad rizika onemocnění, na jehož základě lze buď doporučit opakovanou kontrolu za delší časové období v případě negativního výsledku, nebo doporučit podrobné neuropsychologické vyšetření na specializovaném pracovišti v případě pozitivního výsledku. Příkladem takového nástroje je Dotazník aktivit denního života vyvinutý Krynskou (2015) na základě testování nemocných s demencí a informací od rodinných pečujících. Patnáctipoložkový dotazník zahrnuje oblasti, které jsou Alzheimerovou chorobou nejdříve postiženy; na prvním místě uvedli experti i příbuzní shodně jako varovný příznak ztrátu schopnosti spravovat své finance a zacházet s hotovostí, dále narušení schopnosti vyplnit formulář či vyřizování korespondence, užívání léků, provádění hygienických úkonů, přípravy jídla nebo orientace na známých místech mimo domov. Porucha instrumentálních činností běžného života se jeví jako citlivější indikátor možného raného stadia demence než subjektivně pozorované poruchy paměti, které mohou být situační a přechodné.

Tradiční intervencí poskytovanou rodinám v průběhu péče je individuální poradenství, ať už formou osobní, telefonní nebo internetové konzultace. V poslední době se rozvíjejí také skupinové intervence psychoedukační programy a svépomocné (podpůrné) skupiny.

Primárním cílem podpůrných skupin je poskytovat emocionální podporu těm, kteří se starají o člověka s demencí. V zemích západní Evropy a Severní Ameriky má sdružování pečujících o lidi s demencí delší tradici, u nás se mohlo rozvíjet až od 90. let. Otevřené skupiny rodinných příslušníků, kteří doma pečují o pacienta s demencí, existují při České alzheimerovské společnosti již téměř 20 let. Ta nejstarší, pražská, se schází od r. 1998 s cílem „snižovat psychický i fyzický stres rodinných pečujících, poskytnout sociální oporu a umožnit pečovat o člena rodiny co nejdéle v domácím prostředí“. Důležité je vzájemné sdílení emocí a vzájemná podpora. V případě závažnějších psychických potíží je účastníkům nabídnuta psychoterapeutická pomoc. Účast ve skupině pečující posiluje, pomáhá jim překonat pocity izolace a bezmoci a učí je přijmout vlastní limity. Jeden z principů svépomocné skupiny říká, že „neexistuje perfektní pečovatel“, a skupina své členy provází i fází, kdy péče končí, ať už úmrtím blízkého člověka, nebo jeho odchodem do pobytového zařízení (Jarolímová, 2013). Podpůrné skupiny organizuje na svých pobočkách například také Diakonie CČE[3] a Život 90.

U nás, na rozdíl od zemí s delší tradicí svépomocných hnutí, bývá pro vznik a další existenci svépomocných skupin zásadní iniciativa odborníků, kterými jsou často sociální pracovníci. Podle potřeb účastníků pak jsou na jednotlivá setkání zváni další specialisté, jako např. psychiatři, psychologové nebo právníci, taková setkání pak mívají blíže k psychoedukaci.

Zatímco svépomocné skupiny naplňují primárně potřebu emočního sdílení, psychoedukační programy jsou zaměřeny na podávání důležitých informací o nemoci a léčbě, nácvik dovedností a osvojení zásad psychohygieny. Původně se psychoedukace uplatňovala u rodinných příslušníků nemocných s psychotickým onemocněním, kde se příbuzní učili rozumět průběhu nemoci, varovným příznakům jejího opětovného výskytu a vhodné komunikaci s nemocným. Ukázalo se však, že podobnou nebo ještě větší potřebu psychoedukace mají příbuzní pečující o člověka s demencí. Psychoedukace pečujících o člověka s demencí redukuje pečovatelský stres a prodlužuje pobyt člověka v domácím prostředí, což snižuje náklady na zdravotní péči, přesto není dosud dostatečně rozšířená.

V současnosti poskytují psychoedukaci[4] pro pečující pobočky České alzheimerovské společnosti, Diakonie CČE, Život 90, AD centrum[5] a další[6]. Kurzy většinou zahrnují informace o nemoci a její léčbě, zásady komunikace s člověkem s demencí, vhodné denní aktivity, informace o nároku na pomoc ze sociálního systému, nabídku ošetřovatelských, rehabilitačních a sociálních služeb a zásady péče o sebe. Témata i přednášející jsou mezioborová, tak jak je typické pro tuto problematiku. Kurzy mají různý formát včetně internetového, osobní kontakt však umožňuje pečujícím sdílet jejich zkušenosti přímo a je preferován.

Sociální pracovníci podobné kurzy nejen organizují a přednášejí na nich, ale v poslední době jsou stále častějšími zájemci o podobně zaměřené vzdělávání. Nejen neformální pečující, ale i sociální pracovníci potřebují informace, dovednosti i zásady psychohygieny při práci s touto cílovou skupinou. Kvalitní život lidí s demencí v přirozeném prostředí není možný bez společného úsilí formálních i neformálních pečujících a bez jejich odborné podpory.

Článek byl vydán v rámci projektu MPSV ČR – „Systémová podpora profesionálního výkonu sociální práce II“, reg. č. CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_017/0003751