Úvod
Sociální práce s lidmi, jejichž obtíže jsou definovány konkrétním somatickým onemocněním, není zcela obvyklá. Taková specializace není obecně možná, a to přesto, že mívá své opodstatnění. Konkrétní lidé potřebují specifickou pomoc, kterou nedostávají ‒ tak vznikl před lety předpoklad sociální práce s onkologicky nemocnými a její zařazení do aktivit neziskové organizace Amelie, z.s., která se věnuje právě onkologicky nemocným a jejich blízkým. Sociální práce v ČR tak dostala do svého portfolia organizaci, která se věnuje nejen specifické sociální práci, ale také advokátním aktivitám, v rámci nichž prosazuje sociální změny související se životem s rakovinou. Onkologie jako medicínský obor prošla v průběhu let velkým vývojem a dopady lze sledovat i v životě lidí, kteří se s onkologickým onemocněním setkávají a s různou kvalitou života dál žijí i desítky let.
Onkologické onemocnění je již mnoho let počítáno mezi chronická onemocnění. Zároveň skupina těchto onemocnění je velmi široká a stejně tak škála osob, které se s rakovinou v různých stádiích a fázích života potýkají. Potřeby nemocných jsou dle prognózy onemocnění velmi rozdílné, a to i v rámci jedné diagnózy. Ročně v ČR nově onemocní rakovinou více než 80 tisíc osob a více než 500 tisíc zde s rakovinou v různém stadiu žije. S rakovinou se během svého života potká každý třetí Čech. Dopady onkologického onemocnění jsou nejen ve zdravotní, ale i v sociální oblasti – tedy nejen rodinné, ale i pracovní a systémové.
Specifika sociální práce s onkologicky nemocnými
Sociální práce s touto širokou cílovou skupinou se v posledních desetiletích výrazně proměnila. Z pohledu sociálního pracovníka je mnohem složitější.
Trochu zjednodušeně se dá říci, že dříve to bylo o velkém množství pacientů, kteří, ať již díky pozdnímu zjištění onemocnění nebo absenci léčby, rychle spěli do terminálního stadia, nebo o těch, kteří se vyléčili a měli jisté prodloužené výhody od státu, například v podobě invalidních důchodů.
Nyní je škála pacientů velmi různorodá. Máme zde pacienty, kteří prošli léčbou s minimálními dopady a mohou se vrátit do běžného života téměř bez omezení. A pak ty, kdo prošli se život měnícími a dlouholetými dopady na kvalitu života, přesto se však do života po nemoci nějak vracejí, například lidé se sníženou kapacitou plic nebo omezenou funkcí srdce, zhoršenou pamětí, únavou či otoky končetin. Toto je dáno zejména typem onkologického onemocnění, které různou měrou nutí použít radikální a toxické metody léčby, a také individuální odpovědí jedinců na ni. Jsou i pacienti s dlouhodobou udržovací léčbou, která se snaží maximálně pojistit, aby se nemoc nevrátila. A také ty, kteří spějí ke svému konci, bez ohledu na včasnost diagnózy a pokroky medicíny. Mezi nimi je stále rostoucí skupina lidí s dlouhodobou paliativní onkologickou nebo symptomatickou léčbou, která žije mnohdy i na několik let, jako například pacientky s metastatickým karcinomem prsu nebo pacienti s kolorektálním karcinomem. Tyto všechny skupiny doplňují pro potřeby sociální práce i jejich blízcí.
Z výčtu je jasné, že tyto odlišné skupiny osob budou mít i různé potřeby, a tedy různé zakázky pro sociální práci. Co nejčastěji řeší onkologicky nemocní se sociálním pracovníkem?
| Co nejčastěji řeší onkologicky nemocní se sociálním pracovníkem (výčet není dle četnosti) |
| a) Informace související s léčbou |
| Orientace ve zdravotnickém systému a vysvětlení řady pojmů a postupů |
| Orientaci v nové situaci, dle potřeb a délky léčebného plánu a nutné rekonvalescence |
| Možnosti aktivního zapojení během léčby |
| Specifika komunikace ve zdravotnickém systému a zvláštní situace nepř. úhrady inovativní léčby |
| b) Zajištění základního finančního příjmu a prostředků na péči |
| Orientace v sociálním systému, konkrétně v oblasti důchodů, dávek a dalších výhod |
| Pomoc při zajištění potřebných dokumentů, podání žádostí, včetně odvolání a námitky proti rozhodnutí |
| Komunikace s úřady a zastupování zájmů |
| Řešení specifických sociálních situací – práce s dlužníky, insolvence, cizinci trvale žijící v ČR |
| c) Pomoc a podpora při zajištění péče o sebe nebo blízké |
| V oblasti sociálních a zdravotních služeb |
| V oblasti dopravy do zdravotnického zařízení a její úhrady |
| Pro specifické skupiny ‒ péče o děti nebo staré rodiče |
| Paliativní poradenství |
| d) Pomoc a podpora při návratu do zaměstnání a běžného života |
| Při hledání zaměstnání – životopis, příprava na pohovor, včetně komunikace se zaměstnavatelem |
| Při volbě profese a rozsahu úvazku, včetně identifikace omezení |
| Skloubení zdravého životního stylu, práce a rodinného či partnerského života |
| Pomoc při hledání nového zaměstnání |
| e) Krizové poradenství a podpora |
V současné praxi je mnoho výše uvedených témat reflektováno a podchyceno běžnou sociální prací. Některá témata se však stávají natolik komplikovanými či specifickými, že je v běžné praxi není možno pro většinu sociálních pracovníků kontinuálně sledovat a profesně bezchybně odvést. Například odvolání či námitky proti rozhodnutí ze zdravotně sociálního pomezí v příslušných lhůtách mnohdy není schopen kvalitně zpracovat ani právník.
Současná legislativa a kapacity služeb a institucí rozhodně nekopírují počet nemocných a jejich potřeb v různých fázích života s onemocněním. Identifikujeme systémové obtíže podpory nemocných zejména v těchto oblastech:
- Neexistence systémů ucelené rehabilitace a dlouhodobé péče a absence podpory zdravotně sociálního propojování či spolupráce.
- Posuzování invalidních důchodů, průkazů mimořádných výhod a příspěvků na péči, včetně lhůt, ve kterých se provádí, a způsobů komunikace mezi institucemi a potřebnými osobami.
- Nízká či nerovnoměrná dostupnost paliativní péče a poradenství v ní.
- Nerovnoměrná dostupnost sociálních služeb.
- Minimální podpora uzdravených při návratu do zaměstnání po onkologické nemoci.
Je zřejmé, že práce s cílovou skupinou onkologicky nemocných v potřebném rozsahu klade požadavky na znalosti a dovednosti sociálního pracovníka. Klasická sociální práce a poradenství zde vyžaduje velký přesah do zdravotnictví a ošetřovatelství, práva a dalších oborů. A také potřebu sledování vývoje onkologie, ale nikoli jako lékařem, nýbrž pohledem zkušeného sociálního pracovníka, který si s určitou léčbou a její úspěšností umí propojit praktické dopady na kvalitu života nemocného, případně dopady do systému sociální péče.
Sociální práce s onkologicky nemocnými ve zdravotnickém systému
Přestože by se dalo předpokládat, že sociální práce s klientem spolu s definovanou diagnózou proběhne primárně ve zdravotnickém zařízení, není tomu tak. V praxi sociální pracovník dochází k lůžkům onkologicky nemocných ve fakultních a krajských nemocnicích, zejména tam, kde je Komplexní onkologické centrum (KOC), kterých je v ČR 15, či Hematoonkologické centrum (HOC), těch je 6. Méně pak v menších městských či soukromých nemocnicích či na ambulancích. Což je zcela proti praxi léčby, kdy je největší počet nemocných léčen ambulantně.
Hospitalizováni jsou obvykle jen lidé se specifickou léčbou, komplikacemi při podávání terapie nebo ti, kteří by dojíždění z velké dálky nemohli zvládnout. Naprostá většina onkologické léčby dnes probíhá ambulantně ve stacionářích pro podávání chemoterapie a biologické léčby a na odděleních pro aplikaci radioterapie. Někteří nemocní navštěvují pouze jedno pracoviště, jiní na část léčby dojíždějí na pracoviště v místě bydliště a na část do KOC nebo HOC.
Do jisté míry je situace dílem nastavení úhrad za sociální práci ve zdravotnictví. Sociální pracovník je prakticky jediný zdravotnický pracovník, který nemá kódy pro vykazování péče zdravotní pojišťovně. Velké nemocnice žádají pouze o dotaci na sociální práci, která ovšem nepokryje ani mzdové náklady a většina nemocnic na sociální pracovníky doplácí. To samozřejmě platí pouze v uvozovkách, protože je velmi těžké vyčíslit, kolik nemocnice ušetří při fungující sociální práci. Zároveň akreditace KOC či HOC sice vyžaduje sociálního pracovníka, ale není nastaven taxativní personální standard, který by odkazoval ke kapacitám sociální práce v nemocnici. Sociální pracovník tak musí být schopen plánování a odhadu, co je opravdu reálné a přiměřené během pobytu ve zdravotnickém zařízení vyřešit a kde je třeba nemocného či blízké vybavit pro možnost řešení po hospitalizaci mimo zdravotnické zařízení.
Částečně lepší je situace v paliativních týmech nebo ambulancích, kde obvykle sociální pracovník je platnou součástí multidisciplinárního týmu. Zde mají onkologicky nemocní, jejichž onemocnění již není možné vyléčit, nejen řadu symptomatických obtíží, ale šíře potřeb přesahuje nemoc samotnou. Problémem však i zde je financování paliativní péče, které zatím probíhá spíše projektově než systematicky.
Sociální práce s onkologicky nemocnými mimo zdravotnictví
Pro ilustraci si tedy představme klasického onkologicky nemocného. Ten prošel na začátku svého onemocnění krátkou hospitalizací, např. na chirurgii, a dále je léčen ambulantně, je již čtvrtý měsíc v pracovní neschopnosti, jeho léčba se chýlí ke konci a nyní bude nastupovat nejasně dlouhá rekonvalescence. Odezněl prvotní nával život zachraňující úzkosti a aktivity a nemocný se začíná rozhlížet a uvědomuje si deficity, které zatím odkládal.
Nyní je možná jasnější, jaký dosah zde sociální práce má, přichází totiž zpravidla ke slovu až teď. Jenže, kde ji takový člověk najde? Navíc, zde je již onemocnění zcela zatlačeno do pozadí a v sociální práci se s ním pracuje mimo kontext diagnózy, fáze onemocnění a života s nemocí.
Mnoho nemocných i blízkých má chybnou představu, že když má úřad v názvu slovo sociální nebo se tam řeší nějaké sociální dávky, dostanou tam zároveň i sociální poradenství. Ale ani okresní správa sociálního zabezpečení, ani sociální odbor na obecním či městském úřadě, ani pracovník Úřadu práce, vyřizující konkrétní dávku, neposkytují sociální poradenství, a to mnohdy ani to základní. Naopak se opakovaně setkáváme s tím, že se pracovníci úřadů diví, že onkologicky nemocní nemají všechny své potřeby a otázky saturované onkologickými pracovišti. Určitě jsou mezi úředníky i výjimky, kterých je si třeba vážit, nejde o kritiku, ale o konstatování faktu, které by možná stálo za to blíže prozkoumat a případně komunikovat.
O něco lepší je situace v sociálních službách. Zde obvykle onkologicky nemocný nebo jeho blízký dostane odpovědi v podobě základního sociálního poradenství. Vždy záleží na druhu sociální služby a četnosti její zkušenosti s cílovou skupinou onkologicky nebo jinak dlouhodobě nemocných a také na osobních zkušenostech daných pracovníků. Asi nejlépe dokáží poradit služby, které poskytují odborné sociální poradenství dospělým s chronickým onemocněním a zdravotním postižením, případně služby, kde již onkologické onemocnění „zdomácnělo“, tedy například osobní asistence u seniorů.
Nejvíce šitá na míru by mohla být pomoc pacientských organizací, které přímo sdružují onkologicky nemocné, nebo dokonce i specificky určitou diagnózu, ne všechny diagnózy však své organizace mají. Mezi těmi, které mají, jsou nejznámější patrně ty s diagnózou rakoviny prsu, kterých je několik desítek po celé ČR. Méně známé jsou pak organizace sdružující nemocné s leukémií, lymfomem nebo stomií a teprve nedávno vznikla pacientská organizace mužů s rakovinou prostaty. V pacientských organizacích nemocní i blízcí vždy najdou pomoc a poradenství na základě zkušeností členů, tedy příklady dobré i špatné praxe. Ovšem velmi málo z nich má odborného sociálního pracovníka. Proto se může stát, že si nemocný odnese laickou radu – zkušenost poskytnutou v dobré víře, ale bez záruky správnosti. Registrovanou sociální službu v podobě odborného sociálního poradenství mají v ČR dlouhodobě pouze dvě pacientské organizace – AMA, z. s. (Most) a Amelie, z.s. (Praha). Sociálního pracovníka krátkodobě najdeme i v dalších pacientských organizacích, ale jedná se obvykle o projekt bez zajištění jeho dlouhodobého fungování.
Nemocným tedy zbývá zejména vyhledávání informací na internetu, které je v době individualizované péče a těžkého ověřování validity prezentovaných informací velmi složité.
Možnosti a výhledy pro onkologicky nemocné a sociální práci s nimi
Pro onkologicky nemocného je v praxi složitý souběh tří zmiňovaných aspektů – absence sociálního pracovníka při ambulantní onkologické léčbě, složitá legislativa a nízká dostupnost zdravotně sociálních služeb k zajištění jeho potřeb.
Amelie, z.s., dlouhodobě monitoruje vývoj dostupnosti sociální pomoci u onkologicky nemocných a bohužel situace se nijak zvlášť nemění. Ve zdravotnictví nová místa pro sociální pracovníky nevznikají, spíše jsou hájena stávající místa a redukovány kompetence sociálních pracovníků. Zcela jistě dochází ke zhoršení fungování státních institucí v oblasti posudkového lékařství a na ně návazných aktivit. Tlak státu na zaměstnanost a snižování výdajů je viditelný i v uschopňování chronicky nemocných, a to bez respektu k nově vznikajícím léčebným postupům a jejich specifikům či potřebám nemocných. Stejně tak absence strategií v oblasti onkologického onemocnění či zdravotně sociálního pomezí je silně omezující. Vznikají ojedinělé aktivity, které podávají potřebný informační a poradenský servis, jejich odborná, administrativní a finanční náročnost je však většinou rychle odsuzuje k zániku. Není vše ale jen černé.
Jak vyplývá z výzkumu potřeb onkologicky nemocných v ČR, realizovaném Amelií, z.s., v roce 2016 a 2018, pravděpodobnou oblastí, kam by se onkologicky nemocní mohli obracet se svými potřebami, jsou jejich zdravotní pojišťovny. Ty však v ČR zcela sociální oblast opomíjejí a nemocné mnohdy ani nenapadne, aby se na pojišťovnu obraceli. Zde je jistě prostor pro spolupráci a rozvoj.
Také se postupně vyvíjí tlak na realizaci paliativní péče, která má mít systematizovanou podobu a je zaváděna jak ve zdravotnickém, tak sociálním prostředí. To by mohlo alespoň části pacientů a jejich blízkým ulevit.
Pacientské organizace se svými aktivitami postupně profesionalizují. A témata podpory nemocných nejsou lhostejná ani některým členům odborných společností. V loňském roce byla založena sekce sociálních pracovníků pod Českou onkologickou společností a některé pacientské organizace se sdružily v platformě Hlas onkologických pacientů. Obě uskupení deklarují zájem sociální oblast onkologicky nemocných zviditelňovat a řešit.
Šárka Slavíková, Michaela Čadková Svejkovská,
pracovnice organizace Amelie, z.s.
