Problematika života rodiny s dospělým onkologicky nemocným zůstává stále mimo pole zájmu. Způsobuje to jednak její rozložení na poli zdravotním i sociálním, svou důležitou roli hrají také mýty, tabu a stereotypní myšlení o průběhu léčby a dalšího života s touto diagnózou. Již sama myšlenka na rakovinu je zatěžující. Je druhou nejčastější diagnózou vedoucí k úmrtí, zakládá na léčbu, která probíhá v řádu měsíců a poměrně pravidelně i na nárok pobírat invalidní důchod.
Vývojové trendy nejsou pozitivní, protože se zvyšuje jak výskyt onemocnění – přibližně každý třetí v průběhu života onemocní rakovinou, tak se zvyšuje zejména počet osob žijících s onkologickým onemocněním a prodlužuje se i délka života s onemocněním. Úspěšnost medicíny v diagnostice a léčbě pomalu překlápí problém z oblasti zdravotní do sociální. Začíná se řešit nejen dopad na sociální pole v podobě nákladů na invalidní důchody a délku jejich pobírání, ale také v poklesu příjmů rodiny, vlivu prostředí na děti, kvality života.
„Rodina a blízcí musí napnout své síly ke změně…“
Onkologické onemocnění se dotýká jednotlivce, který se vyrovnává s náhlou situací, jež nedává příliš mnoho možností na postupnou adaptaci. Mění jeho běžné aktivity a možnosti přístupu k nim, nároky na pomoc. Zprostředkovaně toto vše dopadá na jeho okolí. Onkologicky nemocný i jeho rodina se musí zorientovat ve zdravotnickém systému, v léčbě a postupech (přičemž rodina může mít omezený přístup k informacím o léčbě), nemocný musí zajistit možnost léčby snížením či přerušením výdělečné činnosti. To vše pod časovým tlakem. Situace onemocnění klade vysoké nároky na práci s informacemi – jejich validitu, třídění, prioritizaci. Rodina a blízcí musí napnout své síly ke změně a začít situaci řešit. Pokud doposud působila jakákoli osobní či rodinná patologie latentně, zvýšený tlak ji probudí a hlásí se k řešení. Přitom kapacita k řešení je snížená.
Zajištění funkce rodiny může být složité i proto, že se změnil model rodiny, její zvyklosti – nukleární rodiny, velké vzdálenosti mezi blízkými, vysoká rozvodovost, a tedy množství neúplných rodin, osaměle žijící senioři, dojíždění za prací atd. Ve chvíli, kdy dochází k vyrovnávání se se stresovou situací, opakovanému nastavování priorit, přerozdělování rolí, je třeba fyzické i psychické podpory, dochází k jasnému zatížení rodiny. Buď to může její členy aktivizovat, jindy nechat některé jen pasívně přihlížet anebo mohou někteří z rodinných vazeb úplně vystoupit, se všemi z toho plynoucími důsledky. Zvýšený tlak na rodinu může i při jejím relativním fungování produkovat nedorozumění a pocity viny, vztek, může docházet k vyčerpání a určité skepsi, ale i popření a nepochopení.
Obtíže souladu pohledem sociálního pracovníka
Specifickou krizovou situací, na kterou se nelze dopředu často připravit, bývá samo diagnostikování nemoci. Za pochodu dochází jak u nemocného, tak jeho rodiny a blízkých k intenzívnímu přehodnocování, vypořádávání se s existenční a ekonomickou nejistotou, protože vše směřuje ke zvládnutí léčby. Setkáváme se se širokou škálou emocí, od paniky a strachu, přes agresi až po naprostou apatii. Přitom emoce mohou ovlivnit nejen rozhodování, ale jak průběh, tak i nástup léčby, proto velmi záleží na adaptačních schopnostech jedince i jeho blízkých a možnostech jejich podpory zvenku.
Z pohledu sociálního pracovníka se potřeby rodiny s onkologicky nemocným dospělým nejčastěji soustřeďují do oblastí zajištění péče o nemocného, zajištění finančních prostředků a orientace v systémech – zdravotní, sociální a právní. Mezi problematické situace z hlediska sociální práce, do nichž se rodina s onkologicky nemocným dostává, patří mimo jiné systém zajištění příspěvku na péči. Ten náleží při jasných deficitech v oblasti sebepéče, tedy zpravidla v pokročilé fázi onemocnění, které se mnohdy nedostavuje pozvolna či plánovitě. Ve chvíli, kdy vyřízení příspěvku trvá v řádu měsíců, není výjimkou, že se onkologicky nemocný nedožije hodnocení a rodiny finanční náročnost o terminálně nemocného nesou samy, případně příspěvek dostanou, až když už ho nepotřebují. Pokud se rodina rozhodne pečovat o svého blízkého, ta, která je z menší obce, se může potýkat s nerovnoměrnou sítí služeb nebo zdravotní pojišťovnou zajištěnou zdravotní péčí. Také zajištění potřebného rozsahu péče i při dostatečných finančních prostředcích není jednoduché, protože naráží na kapacity. Potíže mohou nastat i při zajišťování některých léků, zvlášť injekčních opiátů, které může vydávat pouze praktický lékař na zvláštní recepty, ale nemá povinnost tyto recepty mít. V případě, že není možná péče doma, je řešením hospic anebo léčebna dlouhodobě nemocných, která není přímo uzpůsobena na péči o terminálně nemocného a na potřeby rodiny.
Cíle zdravotně sociální péče
Zdravotní oblast podchycuje primárně léčbu onemocnění a v oprávněných případech nemocnice, zejména na lůžkových odděleních, doplňují určitým minimem zdravotní služby o psychologa a zdravotně sociálního pracovníka. Cílem je prevence psychické a sociální dekompenzace a přijetí a zvládnutí léčby. Přestože informovaný a motivovaný pacient je prokazatelně lépe připraven na zvládnutí léčby a má jak pro sebe, tak pro zdravotnický systém lepší prognózy, služby doplňující zdravotní péči jsou např. na ambulantních odděleních téměř nedostupné, v každém případě končí zdmi nemocnice. Dlouhodobá léčba s množstvím vedlejších efektů, které mají vliv na následnou možnost nemocného se vrátit k původnímu stavu, nastavení pracovního trhu v ČR a také možnosti zapojení blízkých do procesu vyrovnávání se s nemocí a léčby posouvají problém onemocnění do oblasti sociální.
Onkologicky nemocní v sociálních službách přicházejí z pohledu definic služeb v úvahu pro krizovou intervenci, pro odborné sociální poradenství anebo jako zdravotně postižení (tedy až po invalidizaci) anebo v oblasti sociální péče (pokud omezení plynoucí z onemocnění vede k podstatnému úbytku možností sebeobsluhy). Blízcí onkologicky nemocných, kteří jsou v počátku onemocnění chápáni zejména jako ti, kdo mohou pomoci a usnadnit nemocnému celý proces, se dostávají mimo rámec odborně zaměřené pomoci, z pohledu nabízených možností sociální pomoci pak spadají jen do definic krizové intervence, případně odborného sociálního poradenství.
„Zejména rodina nese většinu zátěže…“
Konfrontace se život ohrožujícím onemocněním u sebe nebo blízkého zakládá na vysokou míru stresu, ztráta partnera je dokonce hodnocena jako jedna z nejvíce stresujících situací. Proto by i podpora rodinného systému měla být funkční primární prevencí jejího rozpadu a následné nutnosti řešení s dopady na financování zdravotního i sociálního sektoru. Naprosto však schází řešení, které by se zabývalo i pomocí pro rodinu a blízké. A to přestože je to zejména rodina, kdo nese většinu zátěže, kterou produkuje jak závažné onemocnění, tak zdravotní postižení jejího člena, a jejíž nezastupitelnou roli je třeba podporovat. Dalo by se předpokládat, že určitým ulehčením v oblasti kontinuity pomoci z pohledu spolupráce zdravotnické a sociální oblasti by bylo řešení konceptem Koordinované rehabilitace (včetně osob se zdravotním postižením) provázaného s konceptem Dlouhodobé zdravotně sociální péče, to je však hudbou budoucnosti a blízkých se dotýká jen zcela okrajově.
Protože psychosociální pomoc nejen pro onkologicky nemocné a jejich blízké není nijak řízena a není uváděna v návazných aktivitách, je její vývoj ponecháván nahodilosti. To také odráží současný stav, kdy se pomoc mimo nemocnice odehrává téměř výhradně v pacientských sdruženích a několika málo profesionalizovaných neziskových organizacích či ji okrajově suplují jiní odborníci. To láká k prohlášení, že prokazatelná potřeba psychosociální pomoci pro onkologicky nemocné a jejich blízké je stále podceňována jak laickou, tak odbornou veřejností. Na druhou stranu však tato situace klade i otázku, kam až sahají koncepční a finanční možnosti pomoci státu či institucí a kde je hranice individuálního rozhodnutí jedince nebo členů rodiny a kde společenská odpovědnost, jaká je zakázka. Obě poslední věty v podstatě definují rozporuplnost situace, ve které se rodiny s onkologicky nemocným nacházejí.
