Počet nemocných s Alzheimerovou nemocí stále stoupá. Kladu si otázky: Jsme připraveni jim pomoci? Jsme schopni nabídnout pečujícím potřebnou podporu?
Více než patnáct let se ve své profesi věnuji seniorům a lidem žijícím s demencí a současně jejich pečujícím. Jsem účastníkem a průvodcem mnoha lidských příběhů a osudů. Tyto příběhy mají velmi často společné jmenovatele, jako jsou překvapení, strach, obavy z neznámého, nedostatek informací. Zároveň také touhu udělat pro svého blízkého to nejlepší. Mají se nemocní a pečující v České republice kam obrátit? Dostává se jim patřičné podpory? Co pro ně můžeme udělat my, pracovníci sociálních služeb? Je možné zařídit, aby se pečující, který stojí před novou výzvou ve svém životě, dokázal postarat o svého partnera, rodiče, prarodiče s diagnostikovanou Alzheimerovou nemocí nebo jinou formou demence a necítil se osamocen?
Výše uvedené otázky společně s touhou pomoci pečujícím mě a moje kolegy přivedly k postupnému prošlapávání cesty směrem od pobytové sociální služby k dalším formám pomoci. V současné době nabízíme v NADĚJI Zlín celou škálu podpory od testování paměti přes individuální poradenství a setkávání podpůrné skupiny pečujících, ambulantní službu denního stacionáře až po pobytovou službu v Domě pokojného stáří. Pečující i nemocní potřebují různé formy podpory, a to nejen z oblasti sociálních služeb. Vždyť péče o člověka s Alzheimerovou nemocí zahrnuje celou škálu potřeb. Odpovídá reálná spolupráce všech zainteresovaných v této oblasti skutečně potřebám těch, kteří ji potřebují? Moje zkušenosti jsou bohužel spíše opačné.
Péče o člověka žijícího s demencí
Onemocnění Alzheimerovou nemocí nebo jiným druhem demence je v naší společnosti stále hodně tabuizováno. Přestože se díky mnoha aktérům situace zlepšuje, ze své praxe stále vnímám, že se pečující o této nemoci bojí a stydí mluvit. Mají potíže vyslovit, že jejich blízký má Alzheimerovu nemoc. Mají tendence tuto skutečnost zastírat, pojmenovávat ji jinými slovy. Často se stává, že se bojí svého blízkého brát ven, jít s ním na kulturní vystoupení, na sportovní utkání, na rodinná setkání… Bohužel tomu napomáhá i pozdní diagnostika onemocnění a fakt, že mnoho odborných a praktických lékařů pečující nedostatečně podporuje v jejich roli. Lékaři, kteří jsou většinou těmi prvními, kdo se s nemocným i jeho blízkým setkají, jim jen výjimečně předají dostatek informací. Málokdy slyším, že se pečující od lékaře dozvěděl různé varianty podpory a možnosti využití sociálních služeb. Často je to jen kusé sdělení, že by měli řešit „nějaký ten domov“. Velký problém vnímám v jakémsi až přehlížení sociálních služeb právě ze strany lékařů, což vede k minimální informovanosti, propojenosti a spolupráci. Přesto věřím, že všichni, včetně lékařů, dělají dle svých možností to nejlepší a chtějí pro pečující jen dobré. Problémem je spíše chybějící provázanost zdravotních a sociálních služeb. Přitom právě v oblasti péče o lidi žijící s demencí by měla být tato spolupráce samozřejmostí. Z rozhovorů s pečujícími vím, jak je pro ně obtížné a stresující vysvětlovat opakovaně své potíže. Znovu a znovu popisovat situace, se kterými se doma setkávají. Pečující potřebují cítit, že všechny věci spolu souvisí, propojují se a vzájemně se doplňují. V opačném případě cítí spíše zmatek a nejistotu.
Propojení služeb
Zákon o sociálních službách č. 108/2006 Sb., ve znění pozdějších předpisů, jasně stanovuje typy sociálních služeb, cílové skupiny i činnosti, které jednotlivé služby poskytují. Život a vše, co s sebou přináší, je ale většinou barevnější než slova zákona. Ne vše se dá jednoduše zaškatulkovat, ne každý člověk se se svým onemocněním „trefí“ do stanovené cílové skupiny. Ne každý pečující touží ihned po pobytové sociální službě pro svého blízkého.
Péče o člověka žijícího s demencí je komplexní, dlouhodobá a zasahuje do celé rodiny, potažmo do celé společnosti. Zároveň sám nemocný profituje z kontaktu s dalšími lidmi, z pokud možno co nejdelšího pobytu v domácím prostředí, což je v důsledku pro společnost nejméně nákladné.
V právech pacientů trpících Alzheimerovou chorobou nebo jinými formami demence se mj. dočteme, že lidé žijící s demencí mají právo mít vhodnou a soustavnou lékařskou péči, mají mít potěšení z každodenních činností, které dávají životu smysl, mají být s lidmi, kteří znají život nemocného, a mají mít právo chodit pravidelně ven. Zdá se, že jsou to běžné, samozřejmé věci. Opak je ale pravdou a někdy stojí pečující hodně úsilí, aby svým blízkým tyto zdánlivé samozřejmosti zajistili.
Ideální spolupráce
Jak by tedy, dle mého názoru, měla propojenost a spolupráce fungovat?
Nemocný se svým blízkým navštíví praktického lékaře s tím, že pociťuje potíže s pamětí, dezorientaci, potíže s plněním běžných činností a další symptomy. Praktik nemocného pečlivě vyslechne, vyšetří a odešle k neurologovi. Ten z hlediska své odbornosti učiní všechna potřebná vyšetření a vyloučí jiná onemocnění. V případě stanovení diagnózy Alzheimerovy nemoci nebo jiné formy demence doporučí další možnosti, včetně odkazů na sociální služby, případně na kontaktní místo České alzheimerovské společnosti či jinou podobnou službu, dostupnou v dané lokalitě. Odborní lékaři (neurolog, psychiatr) a sociální pracovníci, kteří se podílejí na péči, pravidelně sdílejí způsoby podpory, změny v projevech nemocného, jeho reakce na léčbu a mnoho dalších důležitých sdělení.
Dcera si všimne u své maminky symptomů signalizujících Alzheimerovu nemoc nebo jinou formu demence. U svého praktického lékaře dostane základní informace a kontakt na centrum, které se této problematice věnuje. V tomto centru jsou dostupné různé druhy zdravotních i sociálních služeb, jako je lékař neurolog, psychiatr, psycholog, sociální pracovník. Rodina a nemocný zde najdou zázemí, informace, vyšetření i podporu a provázení po celou dobu pečování.
V České republice jsou organizace, které se o podobnou formu zdravotně-sociální podpory snaží. Také v Rakousku funguje pravidelné setkávání odborných lékařů, psychologů i sociálních pracovníků, kteří se věnují lidem žijícím s demencí. Tato setkání jsou ku prospěchu nejen nemocným a pečujícím, ale také pracovníkům obou sfér.
Velmi bych si přála, abychom i v České republice proměnili tuto fantazii ve skutečnost. Vždyť celek je víc než jen souhrn částí.
Jana Chovancová,
vedoucí denního stacionáře NADĚJE Zlín
