V průběhu nelehkého období pandemie covid-19 jsem poslouchala zprávy kolegyň a kolegů z nemocničních paliativních týmů, kteří mluvili nejen o péči o pacienty a jejich rodiny, ale i o ambivalenci zkušeností, které mají z práce, kterou museli částečně přesunout do on-line světa, částečně ponechat v osobní „verzi“ a zejména velmi jemně zvažovat, kdy kterou navrhnou a využijí. Zkusila jsem se tedy zeptat kolegyň, většinou sociálních pracovnic, formou krátké ankety, jak by zkušenosti vyhodnotily, a hlavně, co bychom si mohli ponechat v praxi sociální práce jako užitečné nové metody.
Konziliární paliativní týmy v nemocnicích jsou multidisciplinární pracovní týmy sestávající z lékařů, sester, sociálních pracovníků, psychologů, spirituálních pracovníků. Tým zajišťuje konzultace a intervence paliativních specialistů pro všechna oddělení nemocnice. Základní činností paliativního týmu je vedení komunikace obtížných témat s pacienty a jejich rodinami, zjištění jejich potřeb, podpora při formulaci preferencí a také zajištění respektu k těmto preferencím. V současnosti existuje pilotní projekt MZČR, v jehož rámci pracuje 7 týmů, více viz www.paliativa.cz.
Na čtyři otázky odpovídaly sociální pracovnice Lucie Trpkošová (Podpůrný a paliativní tým pro dospělé FN Motol), Kateřina Tichá (bývalá členka KPPT FN Olomouc) a Zuzana Kadlecová (vrchní sestra, Klinika paliativní medicíny, VFN Karlovo náměstí). Některá témata doplnila i MUDr. Lucie Hrdličková, vedoucí Týmu dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol.
V jakých situacích nemocniční paliativní týmy využily informační technologie (ICT)?
LT: Využili jsme je především v době, kdy na LDN-CNP nebyly povoleny návštěvy. Naši paliativní pacienti byli často bez spojení s rodinami a rodiny bez kontaktu se svými blízkými. Prostřednictvím videohovorů přes WhatsApp a Skype jsme udržovali vzájemný kontakt, rodiny dodávaly svým blízkým podporu. Důležité to bylo pro obě strany. Další využití bylo v rámci supervizních setkání, která jsme realizovali v on-line prostředí. Technologie jsme také využili během pravidelných porad týmu, pokud například některý člen týmu nebyl přítomen, komunikovali jsme „na dálku“ přes WhatsApp.
KT: ICT jsme hodně používali především pro pacienty v paliativní péči v domácím prostředí s cílem minimalizovat osobní kontakt a přenos covidu (Skype hovory – sociální poradenství, nasměrování možností péče, příspěvkové poradenství, pomoc s vyřizováním příspěvků, zasílání žádostí atd.). V rámci FN Olomouc jsme využívali projekt „telemedicíny“ ve spolupráci s olomouckým Národním telemedicínským centrem.
ZK: Informační technologie jsme začali využívat v paliativní ambulanci, kdy některá setkání s pacientem a rodinou proběhla distančně přes tablet. V „necovidové“ době se stává, že do ambulance přijde jen rodina (pacient často nemá sílu přijít, i když by o setkání stál). V on-line formě může setkání proběhnout s pacientem a rodinou v jeho domácím prostředí.
Co pracovníky nebo klienty překvapilo, co jste nečekali?
LT: V některých případech jsme museli edukovat rodinu, jak vést rozhovor. Pacienti neměli tolik podnětů, aby vyprávěli, co zažili. Bylo to tedy více na rodině, aby sdělovala, co je nového „doma“. Nabízeli jsme také zasílání „videopozdravů“ a videí z rodinného života, fotografií. S pacienty jsme je pak shlédli, často je pak komentovali a rozpovídali se, ve vzpomínkách se vraceli do minulosti. Celkově se mezi námi více upevňoval vztah důvěry. Nečekala bych tolik pozitivních reakcí od rodin, ocenění této služby.
Časově a organizačně to pro nás bylo náročné. Naplánování setkání s rodinou na určitý čas, příprava pacienta na lůžku, nalezení vhodné polohy. Většina pacientů potřebovala dopomoc – držení tabletu v poloze tak, aby byl pacient v záběru kamery. Někdy to bylo fyzicky náročné i pro nás, často jsme tlumočili, co řekla rodina, co odpovídá pacient, a komunikaci svým způsobem moderovali.
ZK: Při on-line setkání pacienta s rodinou je vždy zásadní průvodce – pracovník týmu, který setkání zahájí. Na začátku zorientuje rodinu v pacientově situaci – např. popíše, jaké má pacient katétry a proč. Rodiny se mnohdy s nemocným neviděly týdny, setkání bývají velmi emotivní. „Průvodce“ popíše a normalizuje reakce a emoce pacienta i rodiny.
Zásadní je podpora v průběhu setkání i po jeho ukončení. Neopustit rodinu, ujistit je, že vše je v pořádku (i když pláčou, cítí stres z manipulace s technikou apod.).
KT: Za mne osobně velké překvapení od některých klientů starších ročníků, kteří hravě zvládli připojení přes Skype či jiné IT rozhraní (na rozdíl od řady mladších, kteří si nevěděli absolutně rady). Klienti i jejich rodiny preferovali pouze zvuk, málokdo si chtěl zapnout kameru, což mě překvapilo.
LH: Rodiny v době pandemie nechtěly s dětmi jezdit na návštěvy do nemocnice, obávaly se hospitalizace, takže jsme velkou část konzultací vedli on-line. Řadu věcí se naučily řešit doma samy, podpořili jsme je ve zvyšování jejich kompetencí v domácí péči. Na konci covidového období vidíme, že rodiny zvládají daleko více doma samy než dříve. (LH)
Jak ICT posunuly práci v týmech – nebo naopak?
LT: ICT používáme dodnes. Zařazujeme tento komunikační prostředek do naší péče v situaci, kdy rodina nemůže osobně docházet na návštěvy.
KT: Rozhodně nám poskytly větší flexibilitu práce jednotlivých pracovníků, kteří si mohli konzultace s klientem sladit dle společných možností. Určitě došlo ke zvýšení ICT kompetencí a dovedností členů týmu a současně to znamenalo pro členy týmu možnost bezpečného setkávání v on-line prostoru. Ušetřili jsme hodně času, který se spotřebuje na dopravu do kanceláře.
ZK: Vzhledem k „nové“ zátěži pracovníků našeho týmu (při podpoře traumatizovaných zdravotníků na „přeplněných“ odděleních v nemocnici v době pandemie), jsme zintenzivnili on-line konzultace s psycholožkou pro tým. Tato podpora byla velmi užitečná a žádoucí a pokračuje ve stejné intenzitě dosud.
Co si z práce s ICT ponecháte i pro „ne-covid“ dobu a co rádi opustíte?
LT: S technologiemi jsme se sžili, ale určitě nenahradí osobní kontakt jak ve vztahu rodina–pacient, tak tým–rodina pacienta. Je to další nabídka podpory, varianty v situaci, kdy něco potřebujeme řešit na dálku a není možný osobní kontakt. Pokud plánujeme překlad do jiného zařízení, jsme schopni pacientovi ukázat stránky tohoto zařízení, aby si udělal lepší představu.
KT: Kouzlo osobního poradenství asi stále nemizí a má pro rodinu a klienty „v krizi“ dle mého soudu stále velký význam; na druhou stranu je dobré si ponechat z ICT práce její možnosti flexibility a ochrany zdraví.
ZK: Nadále probíhají týmové on-line konzultace s psycholožkou. A zůstaly i nově zavedené on-line týmové schůzky. Primárně probíhají prezenční formou a kolegové, kteří se nemohou dostavit, mají možnost být s námi on-line, aby úplně neztratili „kontakt“ s týmem.
Všechno zlé je pro něco dobré
Všichni asi tušíme, že se už společnost nevrátí k „časům před covid-19“. Postoupili jsme dále a tak jako z většiny těžkých zkušeností si můžeme vzít to nové, fungující a také opravit to, co evidentně nefunguje.
Olomoucký paliativní tým, který pečoval o řadu dětských pacientů, byl často konfrontován s problematickým přístupem nemocnic k návštěvám rodičů u těžce nemocných dětí. Nejenže zde nebyla nabídka on-line kontaktu, ale dokonce v řadě nemocnic nebyla umožněna návštěva obou rodičů, jen jednoho, příp. na velmi omezenou dobu (Charta práv hospitalizovaných dětí, MZČR 1993: „Děti v nemocnici mají právo na neustálý kontakt se svými rodiči a sourozenci“). Pracovníci týmu se rozhodli tuto situaci v naší zemi změnit a přiblížit práva hospitalizovaných dětí adekvátně k mezinárodním úmluvám, pro což již získali podporu NF Abakus.
Zmíněný nadační fond zareagoval na potřebu v oblasti ICT velmi rychle – v rámci podpory partnerů v období pandemie umožnil nákup 14 tabletů pro Centrum podpůrné a paliativní péče VFN. Pacienti, kteří kvůli přísným hygienickým opatřením nebo závažnému zdravotnímu stavu nemohli vidět své blízké, získali možnost s nimi komunikovat prostřednictvím videohovorů. Financovali také vznik databáze a vývoj nových praktických on-line materiálů na téma řešení nejčastějších symptomů a klinických situací u pacientů s covid-19, které vznikly pod záštitou ČSPM.
Na případy potenciálního i reálného porušení lidských práv, souvisejícího s využíváním moderních technologií v čase koronavirové epidemie, upozorňují odborníci z Pracovní skupiny pro lidská práva a moderní technologie Rady vlády pro lidská práva. Vydali proto materiál Technologické desatero (nejen) pro časy koronaviru aneb Moderní technologie jdou ruku v ruce s lidskými právy i ve výjimečných stavech, v němž se mj. uvádí: používání technologií je třeba doprovázet odpovídající finanční podporou a zvyšováním kvalifikace osob, které s nimi mají pracovat (a to jak ve státních orgánech, tak mezi uživateli). Současně se zaváděním moderních technologií a postupů je nutné zajistit, aby je jejich adresáti mohli užívat. Nezajištěné připojení, vybavení či nedostatek digitálních dovedností mohou vést k vyloučení určitých skupin z účasti na společenském životě (senioři, osoby se speciálními potřebami, žáci vzdělávaní z domova, samoživitelé atd.).
Na závěr bych ráda zmínila jeden aspekt práce nemocničních paliativních týmů, který možná není tolik vidět – a to předávání know-how nejen v oblasti technologií napříč nemocnicí.
V době pandemie se silněji ukázala jejich hodnota a prospěch pro personál v nemocnici. Jak referují sociální pracovníci z několika pilotních paliativních týmů, posíleni svými zvýšenými kompetencemi, podpořeni on-line supervizí a psychologickou podporou, mohli být zásadní oporou vyčerpaného a silně traumatizovaného personálu v nemocnicích.
Jarmila Neumannová,
projekt Nemocniční paliativní péče
Použitá literatura a zdroje
Vláda České republiky. 2020. Technologické desatero (nejen) pro časy koronaviru aneb Moderní technologie jdou ruku v ruce s lidskými právy i ve výjimečných stavech. Úřad vlády. Dostupné z: https://www.vlada.cz/cz/ppov/zmocnenkyne-vlady-pro-lidska-prava/aktuality/moderni-technologie-jdou-ruku-v-ruce-s-lidskymi-pravy-i-ve-vyjimecnych-stavech-185766/
