„Na počátku byla temnota, do které možná, místy, pronikaly kousíčky světla, úlomky světa – a velká touha dát mu tvar, uchopit ho v celé šíři, poznat a prohlédnout, najít cestu z bezmoci, sdílet jeho krásy v plnosti.“
Od dobrovolnických aktivit k standardizované sociální službě
V 90. letech minulého století, tedy „na počátku služby rané péče“ stáli lidé: nevidomé a těžce slabozraké děti, jejich rodiče a rodiny, a také lidé, kteří o zraku, podpoře jeho rozvoje i způsobech vedení nevidomých dětí mnoho věděli a toužili své znalosti smysluplně využít. Poradenství pro rodiče nevidomých dětí a dětí s těžkým zrakovým postižením, realizované v té době převážně dobrovolníky ad hoc v rámci škol pro nevidomé (Praha, Brno), získalo podobu poraden, jejichž zřizovatelem se stala nově vzniklá Česká unie nevidomých a slabozrakých, která se během revoluce 1989 oddělila od Svazu invalidů a začala poskytovat profesionální služby pro osoby se zrakovým postižením bez ohledu na věk (Hradilková, 2015). V roce 1990 vznikají dvě první Střediska rané péče (Praha, Brno) s úžeji vymezenou cílovou skupinou a klíčovými se stávají pojmy: rodina, v níž vyrůstá dítě ze zrakovými obtížemi, systémový a provázející přístup, individuální nastavení podpory. Odpovědí na potřebu větší dostupnosti služby rané péče pro rodiny byl postupný vznik dalších středisek (Liberec a Olomouc 1993, České Budějovice 1994 a Ostrava 1995) a vytvoření sítě podpory pro rodiny dětí se zrakovým postižením v rámci celé České republiky. Zvědomění rané péče jako etablované služby a profese je tak spojeno jednak s rozvojem nestátního neziskového sektoru 90. let, jednak s následným formováním sociálního modelu České republiky, k němuž od roku 1997 přispívala zastřešující organizace Společnost pro ranou péči (SPRP), která po svém vzniku organizačně a metodicky zaštítila fungování šesti existujících středisek (k původním pěti v roce 2002 přibylo pracoviště v Plzni). Společnost pro ranou péči se stala historicky první profesionální organizací poskytující službu rané péče v České republice, která se zaměřila na podporu celé rodiny a specializovala se na podporu vývoje dětí se zrakovými a přidruženými zdravotními obtížemi.
Absence legislativy, upravující sociální služby poradenského a podpůrného charakteru v období od založení prvního střediska rané péče v roce 1990 do roku 2006, znesnadňovala přesné vymezení obsahu a rozsahu nově vzniklé služby, o to více byla raná péče od počátku postavena na zkušenostech ze zahraničí, dobré praxi a začlenění rodičů do „plánovacího a realizačního“ týmu vlastní podoby podpory. Na mezinárodní úrovni zahrnuje pojem raná péče škálu opatření, služeb a odborníků, kteří „vstupují do příběhu rodiny vychovávající dítě s obtížemi a intervenují ve prospěch rodiny, dle individuálních potřeb jejích členů“ (Hálková, 2019). Souhrn programů, služeb, resortů a specialistů zapojených v rámci rané péče je vždy daný potřebami konkrétní rodiny, způsobem a normami obvyklého života komunity a zvyklostmi země, v níž je uskutečňována. Lze vysledovat tři základní modely související i se systémovým ukotvením rané péče v rámci jednotlivých zemí: Speciálně-pedagogický či šířeji vzdělávací koncept, zdravotně-terapeutický model a sociálně-začleňující přístup. Uvedené modely a přístupy korespondují se třemi pilíři, na nichž soudobá raná péče stojí, a oblastmi podpory definujícími ranou péči v jejím skutečném obsahu a rozsahu. Volba resortu, v němž by raná péče našla své místo, byla v mnoha zemích procesem, který stále ještě není ukončen. Je to dáno jednak skutečným širokým zaměřením a rozsahem rané péče, jednak přirozenými změnami potřeb rodin v čase, v němž je samotná služba provází a podporuje. Cesty rané péče v České republice od počátku oscilovaly mezi školstvím, zdravotnictvím (probíhala jednání o připojení rané péče do gesce MZ, MŠMT, zde však byla komplexnost služby dlouhodobě vnímána jako příliš nadresortní) a sociálním resortem, odkud byly financované jednotlivé úzce vymezené podpůrné programy do doby, než byla potřeba komplexní podpory a systémového přístupu práce s rodinou legislativně upravena a MPSV deklarovalo ranou péči jako standardizovanou „preventivní terénní sociální službu“ s transparentními nepodkročitelnými charakteristikami, závaznými pro stávající i budoucí poskytovatele rané péče (Zákon č. 108/2006 Sb.).
Jakkoli si Společnost pro ranou péči udržovala dlouhodobě zaměření a specializaci na zrakové a s nimi související obtíže u dětí v rodinách, kterým byla služba poskytována, vnímali jsme vždy potřebu podpory rodin dětí s jiným typem postižení – sluchovým, mentálním a tělesným, a vítali postupné připojování dalších organizací ke konceptu rané péče a vznik svébytných pracovišť s odlišně definovanou cílovou skupinou. Je na místě jmenovat zejména první organizace, středisko Diakonie ČCE Praha a Federaci rodičů a přátel sluchově postižených dětí (FRPSP), které reagovaly odborně na tyto potřeby a v jednotném konceptu služby rané péče spoluutvářely obor a profesi, jež dnes společně posouváme a dotváříme v závislosti na přirozeném vývoji medicíny a proměnách společnosti.
Společností pro ranou péči iniciovaný vznik Asociace pracovníků v rané péči roku 2003 přinesl platformu pro vzájemnou výměnu a sdílení zkušeností v rámci oboru, standardizaci rané péče vyplývající z dobré praxe poskytovatelů služby pro různé cílové skupiny uživatelů na území ČR, spolupráci na akreditaci vzdělávání pro pracovníky v oboru a nástroj k prosazování dobrou praxí odzkoušeného modelu služby v rámci legislativních požadavků a jejich aktualizaci v čase.
V samotné podstatě rané péče se nachází flexibilita, služba se ptá každé rodiny, již provází, na aktuální potřeby podpory, pracuje v proměnách životního cyklu dítěte a členů rodinného systému a přizpůsobuje formu a rozsah intervence momentální situaci s ohledem na blízkou i vzdálenější budoucnost. To vše s cílem zachovat dítěti s postižením zázemí rodiny a rodičům možnost prožít se svým dítětem vlastní rodičovství. Právě díky této flexibilitě se stala v období legislativní transformace pobytových služeb vzorem pro fungování včasné, v domácím prostředí poskytované funkční podpory. Více než 20 předchozích let deklarovaného práva na rodinu, bez ohledu na míru postižení dítěte, došlo slyšení na politické scéně a raná péče prokázala připravenost se na transformaci podílet.
Aktuální situace
K dnešnímu dni působí na území České republiky 48 poskytovatelů služby rané péče, český sociální model rané péče je respektován a oceňován v Evropě i USA. Je tomu zejména díky kvalitě služeb pro občany České republiky a dostupností spojenou se započetím využívání a poskytování služby pro rodiny pečující o dítě s postižením či ohroženým vývojem.
Tradice jednotné zdravotní péče, spojené ve druhé polovině 20. století zejména se vstupem dítěte do vzdělávacího systému, stanovila pro rodiče dětí v daném období povinnost a současně i podmínku užívání návazné státem poskytované sociální podpory rodiny (dávky, služby). Z této prvotní povinnosti se v české společnosti formoval postoj ke zdravotní a sociální péči jako přirozené a „státem uznané“ součásti života každého jednotlivce a dostupnost služeb je aktuálně vnímaná jako jedno z kritérií péče státu o občany.
Období posledních třiceti let a změny politické situace vnesly do státem organizované a řízené podpory navíc rozměr osobní individuální zodpovědnosti při identifikaci vlastních potřeb, formy a míry potřebné pomoci. Tématem tak zůstává skutečná kvalita podpory a zejména osobní zkušenost je dnes zásadní i pro vyjádření politických postojů občanů.
Raná péče v České republice, reprezentovaná v celém 30letém období politické a společenské transformace zejména Společností pro ranou péči, reagovala již v rámci svého vzniku a formování na požadavky individuality a kvality, dnes je napříč registrovanými poskytovateli garantovanou službou s transparentními nepodkročitelnými charakteristikami a parametry.
Koncept rané péče v ČR se stal výchozím pro konstituování rané péče např. na Slovensku. Členstvím Společnosti pro ranou péči v ICEVI (Mezinárodní rada pro vzdělávání a rehabilitaci zrakově postižených) a v Radě předsednictva EURLYAID (Evropská asociace rané péče) přispíváme k nesení a šíření evropského paradigmatu rané péče, jehož hlavním cílem je zajištění odborné služby rodinám vychovávajícím dítě s obtížemi, bez ohledu na to, v jaké evropské zemi žijí.
Závěrem
Ohlédnutí za 30letou historií rané péče v České republice je ohlédnutím nejen za cestou Společnosti pro ranou péči, ale také za lidmi, kteří stáli u jejího zrodu a formovali dnešní podobu služby. Terezie Hradilková, Jana Vachulová, Markéta Skalická dokázaly nejen zažehnout plamen a v dobrovolnickém entuziasmu 90. let, „vnést světlo“ do života rodin dětí se zrakovým postižením, ale systematicky s pokorou a neústupností budovat obor a profesi, podporovat růst kolegů, vytvářet prostor pro vzájemné předávání zkušeností a učení. Za celistvostí nabídky a komplexností rané péče mimo SPRP pak stojí Jana Fenclová, Iva Jugwirthová, Pavla Skalová, Alena Kunová – jména spojená v posledním desetiletím 20. století s uměním reagovat na potřeby, doplnit nabídku dostupnosti podpory pro rodiny dětí se zdravotními obtížemi všech typů, osobnosti, které v České republice společně utvářely profesionalizovanou, standardizovanou, efektivní službu rané péče.
Dnes společně, rok za rokem, pokrýváme mapu České republiky tečkami – jedna tečka, jedna rodina – jedna služba rané péče, bílá místa mizí, ohlížíme se za léty a místy, kde jsme nechali a necháváme otisk: vidíme 10, 20 nebo 30 let dobře odváděné práce, vidíme rodiny, které jsme před lety provázeli, i ty, které provázíme dnes. Slyšíme stále více potřebu rodin ovládnout „vlastní systém podpory“, slýcháme o pocitu přehlcení povinnostmi spojenými s péčí odborníků, služeb, rehabilitačními aktivitami v širším smyslu, vnímáme potřebu rodičů posunout se od „objektu pomoci více k subjektu, který si podporu řídí“.
A tak v letošním roce slavíme a – plánujeme – čeká nás nová výzva: Multioborová a transdisciplinární spolupráce.
Petra Hálková,
poradce rané péče, metodik, Společnost pro ranou péči
Použitá literatura a zdroje
HÁLKOVÁ. Petra. 6. mezinárodní konference pracovníků v rané péči v ČR. Olomouc, 11.–13. 9. 2019. Olomouc: Společnost pro ranou péči, 2019.
HRADILKOVÁ, Terezie. 2015. Historie rané péče v Čechách [online]. Praha: Společnost pro ranou péči [18. 02. 2020]. Dostupné z: https://www.ranapece.cz/historie/
Zákon č. 108/2006 Sb.
