Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby (dle § 54 zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách).
Kolpingova rodina Smečno poskytuje službu raná péče od roku 2007. Poskytujeme odborné poradenství a podporu rodinám dětí raného věku se vzácným nervosvalovým onemocněním převážně s diagnózou spinální muskulární atrofie (SMA) nebo Duchennova muskulární atrofie (DMD). Jedná se o geneticky podmíněná a zatím nevyléčitelná onemocnění, která výrazně ovlivňují kvalitu života dítěte a zároveň i celé rodiny. U dítěte se postupně projevuje svalová slabost, ztrácí schopnost pohybu a sebeobsluhy a stává se čím dál více závislé na celodenní péči druhé osoby. V závažnějších případech dítě trpí obtížemi s polykáním a dýcháním. Dítě s nervosvalovým onemocněním potřebuje spoustu speciálních kompenzačních pomůcek a nedílnou součástí jeho života je každodenní fyzioterapie.
Vzhledem k četnosti výskytu těchto onemocnění v populaci a specifickým potřebám klientů se tyto diagnózy řadí mezi vzácné. Raná péče Kolpingova rodina Smečno vzhledem ke svému zaměření působí na celém území České republiky, kde poskytuje výhradně terénní službu. V praxi to znamená, že každá rodina má svou poradkyni rané péče, která dojíždí za klientem domů do jeho přirozeného prostředí. Poradkyně často rodinu doprovází na odborná vyšetření, neboť dítě je v důsledku závažnosti svého onemocnění v péči několika specializovaných pracovišť. Poradkyně je rodině k dispozici také při jednáních na úřadech a zpravidla pomáhá při výběru vhodného vzdělávacího zařízení.
V současné době je kapacita naší služby navýšena na 80 klientů.
Raná péče v době covidové
Společnost žije již rok v době nemoci, která ochromuje normální fungování věcí, tedy fungování, na které jsme si navykli a považujeme ho za standard. Nemoc COVID-19 s sebou nese spoustu možných zdravotních obtíží, které všeobecně ještě umocňují prožívání nejistoty.
Po sdělení závažné a život limitující diagnózy rodiče dítěte zažívají šok a obrovskou psychickou zátěž. Ta se samozřejmě ještě stupňuje vlivem strachu z nákazy COVID-19. Všechny tyto obavy výrazně omezují možnost osobního sdílení s širší rodinou a přáteli. Poradkyně rané péče je často jedinou osobou, která se s rodinou dostává do bližšího kontaktu. Služba rané péče funguje i v době karanténních opatření. Konzultace probíhají prostřednictvím telefonických rozhovorů, videohovorů a e-mailů. Za zpřísněných hygienických opatření je možné na přání rodičů domluvit také osobní návštěvu v rodině nebo po dohodě se zdravotnickým personálem i v nemocnici. Konzultace v rodinách, které jsou v karanténě, probíhají výhradně distančně.
I přes tyto ztížené podmínky víme, že rodina potřebuje být zabezpečena, aby mohla co nejlépe fungovat a zajistit nemocnému dítěti co nejlepší podmínky a komplexní zdravotní péči.
Jak probíhá zabezpečení rodiny po sdělení fatální diagnózy?
Rodičům šestiměsíční dcery Ely byla sdělena diagnóza SMA1 (spinální muskulární atrofie). Maminka získává kontakt na ranou péči v dětské neurologické ambulanci nervosvalového centra ve FN Motol. Následně kontaktuje vedoucí služby a žádá o přijetí do péče. První osobní konzultace proběhne do 10 dnů během hospitalizace Ely. Rodina se v tu dobu sžívá s diagnózou. Potřebuje psychickou podporu a naslouchání. Konzultantka seznamuje podrobně maminku s nabídkou služby rané péče a sepisuje s ní smlouvu. Dále pomáhá mamince zorientovat se v nabídce vhodných kompenzačních pomůcek pro Elu. Ela bude potřebovat i odsávačku, protože její onemocnění způsobuje také to, že není schopna se sama dobře zbavovat hlenů z dýchacích cest. Dále bude rodina potřebovat rehabilitační stůl na každodenní fyzioterapii a sadu polohovacích pomůcek, protože Ela vzhledem k značné svalové slabosti nedrží hlavu.
Poradkyně kontaktujte nadaci a pomůže mamince sepsat žádost o nadační příspěvek na úhradu těchto nezbytných pomůcek a přístrojů. Poradkyně oslovuje jednotlivé dodavatele, aby Ela měla pomůcky co nejdříve k dispozici. Poté domlouvá konzultaci se zdravotním personálem ve FN Motol – je třeba rodiče vyškolit a naučit je přístroj správně používat, aby nedošlo k ublížení na zdraví dítěte.
Konzultantka nabízí rodičům možnost využití naší externí fyzioterapeutky přímo v domácím prostředí, kde bude nadále fyzioterapie probíhat několikrát denně. Rodiče se musejí naučit vhodné cviky, aby udržovali svaly Ely v co nejlepší kondici.
Další nezbytnou pomůckou pro Elu bude polohovací zařízení – tedy speciální židlička, v níž bude Ela zapolohovaná tak, aby nedošlo předčasně ke skolióze páteře. Po dohodě s rodiči je vybrán vhodný typ sedačky a poradkyně oslovuje zástupce firmy, aby přijel rodině pomůcku předvést a zaměřit konkrétní velikost pro Elu.
Po měsíci od prvního telefonického kontaktu s rodinou probíhá čtvrtá osobní konzultace v rodině. Všichni striktně dodržují nošení respirátorů i v domácím prostředí. Dostavila se celá širší rodina včetně babičky. Všichni potřebují podpořit, a hlavně sdílet závažné pochybení v rámci genetického vyšetření, které proběhlo ve Zlíně. Zprávu o nutnosti dalšího vyšetření, ohledně onemocnění dcery, dostala rodina po třičtvrtě roce. Tím vznikla prodleva v léčbě, kterou Ela započala až v době výrazných zdravotních obtíží.
Poradkyně předává rodině kontakt na pacientskou organizaci Smáci, která sdružuje pacienty s tímto onemocněním.
V současné době Ela podstupuje ve FN Motol léčbu Spinrazou a připravuje se na genovou léčbu Zolgensma.
Nadace Život dětem, která Ele poskytla finanční podporu na nákup potřebných pomůcek, si nakonec Elu vybrala jako tvář své podzimní kampaně. Rodiče v tom vidí naději na zviditelnění potřeb Ely a do budoucna věří ve snazší získávání finanční podpory na drahé pomůcky, které Ela bude stále potřebovat ke zkvalitnění svého života.
Maminka hodnotí službu rané péče takto: „Nedovedu si představit, že po zjištění diagnózy by neexistovala raná péče. Psychická podpora celé rodině a možnost konzultovat prakticky kdykoliv a cokoliv nám nesmírně pomáhá v rámci sžívání se s onemocněním naší dcery.“
Markéta Vlčková,
konzultantka domácí péče
Jolana Kopejsková,
vedoucí rané péče Kolpingova rodina Smečno
